Les personnes qui connaissent le mieux les défis de la vie avec la cystinose sont celles qui la vivent au quotidien. C’est pourquoi Cystinosis United a recueilli des articles auprès de personnes atteintes de cystinose ainsi que de leurs amis et de leur famille. Vous trouverez ici des conseils pour vous aider à faire face aux défis quotidiens de la cystinose.
Si vous avez des questions sur la cystinose, utilisez ce téléchargement informatif pour entamer une conversation avec votre fournisseur de soins de santé. Si vous comprenez mieux la cystinose, vous pouvez éduquer ceux qui vous entourent et bâtir le réseau de soutien dont vous avez besoin.
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Le projet de soins personnels est votre guide pour vous aider à réaliser votre plein potentiel physiquement, mentalement et émotionnellement. Les soins personnels sont les meilleurs soins. C’est pourquoi il est important de vous mettre au défi en établissant des objectifs, en améliorant votre bien-être général et en trouvant une motivation.
Que vous ayez reçu un diagnostic de cystinose ou que vous preniez soin d’une personne atteinte de cystinose, les conseils, les outils et l’inspiration de ce livret vous aideront à prendre le contrôle et à être au meilleur de vous-même.
Vous trouverez ci-dessous quelques conseils et outils du livret pour démarrer votre parcours de soins personnels. Téléchargez ces extraits dès maintenant et commencez à VOUS donner la priorité.
Prendre soin d’un enfant atteint de cystinose s’accompagne d’un ensemble unique de considérations auxquelles vous devez faire face chaque jour. Apprenez-en davantage sur les ressources à votre disposition pour vous aider à gérer ces défis.
