Former les éducateurs sur la cystinose
Les enfants atteints de cystinose veulent avoir les mêmes chances que tout autre enfant à l'école. Ils veulent apprendre à lire, jouer à la récréation et se faire des amis. Mais parfois, les difficultés de la vie avec la cystinose peuvent faire obstacle. Vous trouverez ci-dessous quelques conseils pour vous aider à travailler avec l’école de votre enfant, de sorte que la cystinose soit moins susceptible d’entraver l’expérience de votre enfant.
Aider les enseignants et le personnel scolaire à comprendre ce qu’est la cystinose.
Gérer les absences
- Un rendez-vous chez le médecin
- Se sentir malade
- Des hospitalisations
- Le manque de sommeil à cause des horaires des médicaments
- La dialyse
- Une greffe de rein
Parler de cystinose à l’école
Aider vos pairs à comprendre la cystinose peut faire une grande différence pour votre enfant. Vous, votre enfant ou l’infirmière scolaire pourriez vouloir parler aux enseignants et aux élèves au début de l’année scolaire pour leur expliquer la cystinose.
Liste de vérification de la journée scolaire pour la cystinose
Cette liste de vérification contient des conseils utiles pour rendre la vie de votre enfant plus facile à gérer à l’école. Travaillez avec l’école de votre enfant pour remplir cette liste de vérification.
Élaborez un plan pour gérer les médicaments de votre enfant à l’école.
Envisagez :
- Revoir les horaires des prises des médicaments avec les enseignants et l’infirmière scolaire afin que votre enfant puisse prendre ses médicaments quand il en a besoin
- De faire en sorte que l’infirmière scolaire ait une réserve de médicaments, au besoin;
- D’élaborer un plan médical d’urgence avec l’école et le médecin de votre enfant.
Désignez un membre du personnel pour être le porte-parole de votre enfant.
- Travaillez avec un membre du personnel de l’école qui connaît bien votre enfant. Cette personne peut répondre aux questions et gérer les problèmes. Un conseiller, une infirmière ou un enseignant sont tous de bonnes options.
Demandez à l’enseignant de votre enfant de prendre des dispositions spéciales pour rendre la salle de classe plus confortable pour votre enfant.
Envisagez de demander si votre enfant peut :
- Mâcher de la gomme ou avoir des bonbons à la menthe pour aider à masquer l’haleine et l’odeur corporelle causées par les médicaments;
- Apporter une bouteille d’eau pour rester hydraté;
- Aller aux toilettes au besoin;
- Porter des lunettes de soleil à l’intérieur et/ou s’asseoir à l’abri de la lumière du soleil;
- Se rendre au bureau de l’infirmière pour se reposer s’il est fatigué;
- Manger des collations pendant les cours pour faire face à un faible niveau d’énergie;
- Laisser des vêtements de rechange à l’infirmière de l’école en cas d’accident.
Travaillez avec l’école pour élaborer un plan pour suivre les travaux scolaires.
Vous pourriez vouloir :
- Déterminer comment gérer les absences et les devoirs manqués;
- Demander à l’enseignant de votre enfant s’il peut prévoir du temps supplémentaire pour les tests et les questionnaires.
Discutez de la façon dont la cystinose affecte la participation de votre enfant à des activités physiques et/ou à la récréation.
- Informez le personnel que votre enfant pourrait devoir être excusé de certaines activités pendant le cours d’éducation physique.
- Expliquez pourquoi les activités de plein air peuvent devoir être limitées en raison de l’exposition au soleil.
Prévoyez ce qui sera dit aux autres élèves au sujet de la cystinose de votre enfant.
- Discutez avec les enseignants de la façon la plus simple d’expliquer la maladie. Les enseignants peuvent présenter un document d’information aux élèves et amorcer des points de discussion en classe.
