Objectifs de la prise en charge de la cystinose
La prise en charge de votre cystinose est essentielle pour vivre pleinement votre vie. Le meilleur moyen d'y parvenir est de prendre des mesures susceptibles de retarder ou de limiter les dommages causés par la cystinose à l'organisme. Et le seul moyen de retarder ou de limiter les dommages est de maintenir vos niveaux de cystine bas.
L’une des choses les plus difficiles dans la gestion de la cystinose est de rester motivé pour prévenir de futurs problèmes de santé. Ce qui est particulièrement vrai lorsque vous vous sentez bien. En fait, vous ne pouvez pas sentir la cystine s’accumuler dans vos cellules. Au contraire, l’accumulation de cystine endommage lentement l’organisme et peut entraîner des problèmes plus graves au fil du temps. Voilà pourquoi il est important de maintenir un faible taux de cystine, pas seulement de temps en temps, mais en permanence. Se fixer un objectif de gestion de la cystinose et s’y tenir peut aider.
Atteindre vos objectifs
Définissez et respectez vos objectifs de prise en charge de la cystinose en travaillant avec votre médecin et votre équipe de soins de santé. Commencez par :
- En savoir plus sur votre maladie
- Découvrir ce qu’est la cystinose et ses effets sur votre organisme.
- Se renseigner sur la cystine et sur la raison pour laquelle il est si important de maintenir de faibles taux de cystine
- Comprendre suffisamment la maladie bien pour l’expliquer en termes simples. En savoir plus
- Connaître vos options de traitement
- Discutez avec votre médecin des options de traitement qui s’offrent à vous et de leur fonctionnement. En savoir plus
- Créer un plan de traitement
- Assurez-vous de prendre vos médicaments comme il vous a été prescrit pour gérer vos taux de cystine
- Respecter votre calendrier de traitement
- Prenez vos médicaments tous les jours, à l’heure et selon les directives de votre médecin.
- Faites un rappel en réglant des alarmes sur votre téléphone intelligent, en téléchargeant une application de calendrier de traitement ou en tenant un calendrier.
- Suivi de vos progrès
- Vérifiez les taux de cystine avec des tests. Ils sont le seul moyen dont votre médecin et vous-même disposez pour savoir dans quelle mesure vos taux de cystine sont bien gérés. Découvrez comment
Le soutien est essentiel
Vous savez qu’il est important de prendre en charge la cystinose tous les jours, mais vous savez aussi à quel point cela peut être difficile. Heureusement, d’autres personnes atteintes de cystinose peuvent vous aider à atteindre vos objectifs. Les personnes comme vous comprennent mieux les défis de la cystinose que quiconque.
Communiquez avec un organisme de défense des droits pour rencontrer d’autres patients atteints de cystinose et leurs familles.
