Connaître les traitements pour votre cystinose
Faire des choix de traitement judicieux peut aider les personnes atteintes de cystinose à gérer leur affection aujourd’hui et à prévenir les problèmes de demain. Il existe des médicaments susceptibles d’aider à retarder ou à limiter les dommages causés par la cystinose, appelés traitements de déplétion de la cystine (TDC) et des traitements qui peuvent aider à soulager d’autres symptômes et effets liés à la cystinose. Discutez avec votre équipe de soins de santé afin de mettre sur pied des plans de traitement de la cystinose qui pourraient fonctionner.
Qu’est-ce que le traitement de déplétion de la cystine?
Les TDC sont des médicaments qui agissent pour réduire les taux de cystine dans les cellules. Maintenir des taux de cystine bas peut aider à limiter ou éventuellement à retarder les dommages à l’organisme.
Il y a quelques TDC. Ils agissent pour éliminer la cystine du corps ou des yeux.
Dialyse et greffe de rein
La cystinose affecte les reins, ce qui rend difficile l'absorption par l'organisme des substances dont il a besoin et provoque d'importantes pertes de liquide par les urines (mictions). À terme, les reins peuvent être dans l’incapacité d'éliminer les déchets du sang, ce qui entraîne une insuffisance rénale. En cas de défaillance des reins, une dialyse ou une greffe de rein est nécessaire. La dialyse est un traitement temporaire qui assure le fonction des reins en éliminant les déchets du sang.
Après la greffe, la prise de médicaments permet d’empêcher le système immunitaire de rejeter le rein greffé.
