Bienvenue à Cystinosis United!
Si vous vivez avec la cystinose, vous savez que vous en avez pour la vie, mais vous n’avez pas à vous sentir seul(e). Vous trouverez ici des astuces, des outils et des conseils utiles de personnes atteintes de cystinose qui peuvent vous aider à relever les défis que la cystinose vous impose chaque jour.
Aide pour avancer malgré la cystinose
Vivre avec la cystinose présente des défis quotidiens. Ces conseils et ces outils peuvent vous aider à y faire face.
Conseils pour la vie quotidienne
Livre d’activités « Montre et raconte » de Michael
Téléchargez ce livre rempli d’activités amusantes pour aider les enfants à mieux comprendre la cystinose.
Adolescents atteints de cystinose : T’es capable.
Conseils pour aider les adolescents à vivre avec la cystinose tout en jonglant avec la vie, l’école et les amis!
Le projet de soins personnels : Dépassez-vous!
Conseils et objectifs inspirants pour aider les adultes atteints de cystinose à vivre une vie saine.
Conseils pour défendre votre cause ou celle de votre enfant
Découvrez comment vous exprimer et vous faire entendre lorsque vous vivez avec la cystinose.
Trouver votre traitement pour la cystinose
Discutez de vos options de traitement avec votre médecin.
Suivi des taux de cystine
C’est l’une des choses les plus importantes à faire pour prendre en charge la cystinose.
