Cystinosis United!
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Si vous vivez avec la cystinose, vous savez que vous en avez pour la vie, mais vous n’avez pas à vous sentir seul(e). Vous trouverez ici des astuces, des outils et des conseils utiles de personnes atteintes de cystinose qui peuvent vous aider à relever les défis que la cystinose vous impose chaque jour.
Aide pour avancer malgré la cystinose
Vivre avec la cystinose présente des défis quotidiens. Ces conseils et ces outils peuvent vous aider à y faire face.
Conseils pour la vie quotidienne
Suivi des taux de cystine
C’est l’une des choses les plus importantes à faire pour prendre en charge la cystinose.
Trouver votre traitement pour la cystinose
Discutez de vos options de traitement avec votre médecin.
Conseils pour défendre votre cause ou celle de votre enfant
Découvrez comment vous exprimer et vous faire entendre lorsque vous vivez avec la cystinose.
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