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Les personnes qui connaissent le mieux les défis de la vie avec la cystinose sont celles qui la vivent au quotidien. C’est pourquoi Cystinosis United a recueilli des articles auprès de personnes atteintes de cystinose ainsi que de leurs amis et de leur famille. Vous trouverez ici des conseils pour vous aider à faire face aux défis quotidiens de la cystinose.
Prendre soin d’un enfant atteint de cystinose s’accompagne d’un ensemble unique de considérations auxquelles vous devez faire face chaque jour. Apprenez-en davantage sur les ressources à votre disposition pour vous aider à gérer ces défis.
Défendre votre cause consiste à apprendre à s’exprimer pour vous-même ou votre enfant aux prises avec une maladie. Ce faisant, vous pourriez obtenir les renseignements dont vous avez besoin pour prendre de bonnes décisions concernant votre santé et votre bienêtre. Pour être votre propre défenseur, il faut trouver du soutien, connaître vos droits et apprendre à résoudre les problèmes. La plupart des personnes atteintes d’une maladie qui dure toute la vie, comme la cystinose, apprennent à défendre leur cause, vous y parviendrez vous aussi.
Voici quelques façons de vous assurer d’être prêt à vous exprimer :
Un enfant atteint de cystinose peut sembler différent et attirer l’attention de ses camarades de classe. Même si votre enfant ne sera peut-être jamais victime d'intimidation, il est important de savoir que cela peut arriver et la raison pour laquelle votre enfant peut devenir une cible.
La majeur partie de l’intimidation est probablement due à un manque de compréhension de la cystinose et de ce que cela signifie de vivre avec une maladie qui dure toute la vie. L’éducation est donc essentielle. Parler aux enseignants et aux autres membres du personnel scolaire peut les aider, ainsi que les camarades de classe de votre enfant, à comprendre la situation de votre enfant. Savoir qu’il y a des adultes qui peuvent offrir de l’aide peut rassurer votre enfant lorsqu’il fait face à des problèmes sociaux. Éduquer votre enfant pourrait aussi aider. Savoir quoi faire en cas d’intimidation peut aider votre enfant à se sentir plus à l’aise et confiant.
Aider les enseignants et le personnel scolaire à comprendre ce qu’est la cystinose. Téléchargez cette brochure et imprimez-la pour la fournir à l’école.
Voici quelques éléments de la cystinose qui peuvent faire de votre enfant une cible à l’école.
Si vous pensez que votre enfant est victime d’intimidation à l’école, communiquez avec l’administrateur de son école pour lui dire comment il peut l’aider.
Aidez les camarades de classe de votre enfant à en apprendre davantage sur la cystinose. Montrez le Livre d’activités de Michael aux enseignants afin qu’ils puissent parler de la maladie en classe.
Profitez de ces outils et de ces ressources pour aider tous les membres de la famille à mieux comprendre la cystinose. Ils regorgent de renseignements et peuvent être utiles aux personnes de tous âges. Les enseignants et les infirmières peuvent également les utiliser pour éduquer les enfants dans les salles de classe ou les cabinets de médecins.
Enfants
Adolescents
Si vous avez des questions sur la cystinose, utilisez ce téléchargement informatif pour entamer une conversation avec votre fournisseur de soins de santé. Si vous comprenez mieux la cystinose, vous pouvez éduquer ceux qui vous entourent et bâtir le réseau de soutien dont vous avez besoin.
Le projet de soins personnels est votre guide pour vous aider à réaliser votre plein potentiel physiquement, mentalement et émotionnellement. Les soins personnels sont les meilleurs soins. C’est pourquoi il est important de vous mettre au défi en établissant des objectifs, en améliorant votre bien-être général et en trouvant une motivation.
Que vous ayez reçu un diagnostic de cystinose ou que vous preniez soin d’une personne atteinte de cystinose, les conseils, les outils et l’inspiration de ce livret vous aideront à prendre le contrôle et à être au meilleur de vous-même.
Vous trouverez ci-dessous quelques conseils et outils du livret pour démarrer votre parcours de soins personnels. Téléchargez ces extraits dès maintenant et commencez à VOUS donner la priorité.
Tu en as assez à gérer. Nous sommes là pour te donner les conseils dont tu as besoin pour jongler avec la vie, l'école, les amis et la cystinose. T’es capable!
Ce livre d'activités est rempli de choses amusantes que les enfants peuvent faire pendant qu'ils lisent et apprennent ce que signifie pour Michael de vivre avec la cystinose. C’est une excellente façon d’entamer une conversation avec les enfants pour les aider à comprendre la cystinose.
Commencez la discussion dès maintenant avec ces pages à colorier téléchargeables! Puis entretenez la conversation pour les années à venir avec un exemplaire téléchargeable du livre d'activités de Michael.
Vous pouvez vérifier ce que vous et votre enfant avez appris en répondant à un questionnaire interactif amusant.
Parfois, les termes médicaux peuvent être difficiles à comprendre. Cependant, apprendre les mots utilisés pour parler de cystinose peut vous aider à être clair avec les médecins, la famille et les amis. Ce glossaire est un excellent point de départ.
Acide aminé: Un élément constitutif des protéines utilisé dans chaque cellule pour aider le corps à se développer.
Cystine: Acide aminé qui s’accumule à l’intérieur des cellules lorsqu’une personne est atteinte de cystinose.
Traitement de déplétion de la cystine (TDC): Un traitement qui agit pour réduire l’accumulation de cystine dans les cellules. Renseignez-vous sur cette option de médicament.
Analyse du taux de cystine: Une analyse de sang qui mesure la quantité de cystine dans les globules blancs à un moment donné. Il existe deux analyse qui peuvent mesurer les taux de cystine : les leucocytes mixtes et les granulocytes.
Dialysis: Un traitement médical visant à nettoyer le sang lorsque les reins ne fonctionnent pas comme ils le devraient.
Syndrome de Fanconi: Trouble rénal qui fait perdre à l’organisme les substances importantes nécessaires au maintien d’une bonne santé. Il provoque une soif extrême et des mictions (besoin d’uriner) fréquentes.
Granulocyte: Type de globule blanc qui est prélevé dans un échantillon de sang lors d’une analyse du taux de cystine.
Hypothyroïdie: Affection dans laquelle la glande thyroïde est incapable de produire suffisamment d’hormones thyroïdiennes, ce qui empêche le corps de fonctionner comme il le devrait. Les symptômes courants comprennent, sans s’y limiter, un ralentissement de la croissance, de la fatigue et une prise de poids.
Système immunitaire: Groupe de cellules qui protègent le corps contre les attaques des microbes.
Infertilité: Incapacité à provoquer une grossesse (pour les hommes) ou incapacité à tomber enceinte (pour les femmes). Les femmes en âge de procréer atteintes de cystinose peuvent tomber enceintes.
Greffe de rein: Intervention chirurgicale visant à placer un rein sain d’un donneur dans le corps d’une personne dont les reins sont défaillants.
Leukocytes: Communément appelés globules blancs; une accumulation de cellules qui aident l’organisme à combattre les infections. L’un des deux analyses de niveau de cystine disponibles recueille des leucocytes dans un échantillon de sang.
Lysosome: Partie d’une cellule qui agit comme un « centre de recyclage » en décomposant les protéines en acides aminés. Il s’agit de la partie de la cellule où la cystine est piégée et s’accumule chez les personnes atteintes de cystinose.
Myopathie: Une maladie qui touche les muscles, faisant qu’une personne se sent très faible.
Cystinose néphropathique: Cystinose du rein; souvent appelée cystinose infantile classique parce que ses symptômes apparaissent habituellement au cours de la première année de vie d’un enfant. Il s’agit de la forme la plus fréquente (95 % de tous les cas) et la forme la plus grave de cystinose.
Photophobie: Chez les patients atteints de cystinose, une accumulation de cystine dans les yeux peut entraîner une sensibilité à la lumière ou l’incapacité de l’œil à tolérer la lumière. Elle peut aussi causer des douleurs oculaires et des maux de tête graves.
Rachitisme: Ramollissement et affaiblissement des os chez les enfants, généralement causés par un manque de vitamine D (phosphate) dans le corps.
Globules blancs: Également appelé leucocytes; ensemble de cellules qui aident l'organisme à combattre les infections.
