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Les personnes qui connaissent le mieux les défis de la vie avec la cystinose sont celles qui la vivent au quotidien. C’est pourquoi Cystinosis United a recueilli des articles auprès de personnes atteintes de cystinose ainsi que de leurs amis et de leur famille. Vous trouverez ici des conseils pour vous aider à faire face aux défis quotidiens de la cystinose.
Prendre soin d’un enfant atteint de cystinose s’accompagne d’un ensemble unique de considérations auxquelles vous devez faire face chaque jour. Apprenez-en davantage sur les ressources à votre disposition pour vous aider à gérer ces défis.
En tant que proche aidant, votre enfant atteint de cystinose est au centre de vos préoccupations. Cependant, prendre soin des autres peut avoir un effet sur votre propre santé. Vos soins personnels peuvent être mis de côté. Dormez-vous suffisamment, mangez-vous bien, faites-vous de l’exercice, faites-vous des pauses et consultez-vous votre propre médecin? Tous ces éléments peuvent vous aider à rester en bonne santé afin que vous puissiez aider à prendre soin d’une personne atteinte de cystinose.
Voici quelques astuces que vous pouvez essayer pour aider à soulager le stress et à rester en santé :
Défendre votre cause consiste à apprendre à s’exprimer pour vous-même ou votre enfant aux prises avec une maladie. Ce faisant, vous pourriez obtenir les renseignements dont vous avez besoin pour prendre de bonnes décisions concernant votre santé et votre bienêtre. Pour être votre propre défenseur, il faut trouver du soutien, connaître vos droits et apprendre à résoudre les problèmes. La plupart des personnes atteintes d’une maladie qui dure toute la vie, comme la cystinose, apprennent à défendre leur cause, vous y parviendrez vous aussi.
Voici quelques façons de vous assurer d’être prêt à vous exprimer :
Un enfant atteint de cystinose peut sembler différent et attirer l’attention de ses camarades de classe. Même si votre enfant ne sera peut-être jamais victime d'intimidation, il est important de savoir que cela peut arriver et la raison pour laquelle votre enfant peut devenir une cible.
La majeur partie de l’intimidation est probablement due à un manque de compréhension de la cystinose et de ce que cela signifie de vivre avec une maladie qui dure toute la vie. L’éducation est donc essentielle. Parler aux enseignants et aux autres membres du personnel scolaire peut les aider, ainsi que les camarades de classe de votre enfant, à comprendre la situation de votre enfant. Savoir qu’il y a des adultes qui peuvent offrir de l’aide peut rassurer votre enfant lorsqu’il fait face à des problèmes sociaux. Éduquer votre enfant pourrait aussi aider. Savoir quoi faire en cas d’intimidation peut aider votre enfant à se sentir plus à l’aise et confiant.
Aider les enseignants et le personnel scolaire à comprendre ce qu’est la cystinose. Téléchargez cette brochure et imprimez-la pour la fournir à l’école.
Voici quelques éléments de la cystinose qui peuvent faire de votre enfant une cible à l’école.
Si vous pensez que votre enfant est victime d’intimidation à l’école, communiquez avec l’administrateur de son école pour lui dire comment il peut l’aider.
Aidez les camarades de classe de votre enfant à en apprendre davantage sur la cystinose. Montrez le Livre d’activités de Michael aux enseignants afin qu’ils puissent parler de la maladie en classe.
Les enfants atteints de cystinose veulent avoir les mêmes chances que tout autre enfant à l'école. Ils veulent apprendre à lire, jouer à la récréation et se faire des amis. Mais parfois, les difficultés de la vie avec la cystinose peuvent faire obstacle. Vous trouverez ci-dessous quelques conseils pour vous aider à travailler avec l’école de votre enfant, de sorte que la cystinose soit moins susceptible d’entraver l’expérience de votre enfant.
Aider les enseignants et le personnel scolaire à comprendre ce qu’est la cystinose.
La cystinose peut obliger votre enfant à manquer l'école. Les principales raisons des absences peuvent être:
Si vous savez que votre enfant sera absent, assurez-vous de le dire à l’école et à l’enseignant de votre enfant à l’avance. Vous pouvez même établir un plan d'absence de l'école avec l'enseignant de votre enfant. Cela peut aider votre enfant à suivre le rythme des travaux en classe pendant les absences.
Aider vos pairs à comprendre la cystinose peut faire une grande différence pour votre enfant. Vous, votre enfant ou l’infirmière scolaire pourriez vouloir parler aux enseignants et aux élèves au début de l’année scolaire pour leur expliquer la cystinose.
Cette liste de vérification contient des conseils utiles pour rendre la vie de votre enfant plus facile à gérer à l’école. Travaillez avec l’école de votre enfant pour remplir cette liste de vérification.
Élaborez un plan pour gérer les médicaments de votre enfant à l’école.
Envisagez :
Désignez un membre du personnel pour être le porte-parole de votre enfant.
Demandez à l’enseignant de votre enfant de prendre des dispositions spéciales pour rendre la salle de classe plus confortable pour votre enfant.
Envisagez de demander si votre enfant peut :
Travaillez avec l’école pour élaborer un plan pour suivre les travaux scolaires.
Vous pourriez vouloir :
Discutez de la façon dont la cystinose affecte la participation de votre enfant à des activités physiques et/ou à la récréation.
Prévoyez ce qui sera dit aux autres élèves au sujet de la cystinose de votre enfant.
Les ressources téléchargeables et vidéo suivantes visent à vous fournir des conseils et des outils pour vous aider à faire face aux défis quotidiens de la cystinose.
Si vous avez des questions sur la cystinose, utilisez ce téléchargement informatif pour entamer une conversation avec votre fournisseur de soins de santé. Si vous comprenez mieux la cystinose, vous pouvez éduquer ceux qui vous entourent et bâtir le réseau de soutien dont vous avez besoin.
Ce livre d'activités est rempli de choses amusantes que les enfants peuvent faire pendant qu'ils lisent et apprennent ce que signifie pour Michael de vivre avec la cystinose. C’est une excellente façon d’entamer une conversation avec les enfants pour les aider à comprendre la cystinose.
Commencez la discussion dès maintenant avec ces pages à colorier téléchargeables! Puis entretenez la conversation pour les années à venir avec un exemplaire téléchargeable du livre d'activités de Michael.
Vous pouvez vérifier ce que vous et votre enfant avez appris en répondant à un questionnaire interactif amusant.
Parfois, les termes médicaux peuvent être difficiles à comprendre. Cependant, apprendre les mots utilisés pour parler de cystinose peut vous aider à être clair avec les médecins, la famille et les amis. Ce glossaire est un excellent point de départ.
Acide aminé: Un élément constitutif des protéines utilisé dans chaque cellule pour aider le corps à se développer.
Cystine: Acide aminé qui s’accumule à l’intérieur des cellules lorsqu’une personne est atteinte de cystinose.
Traitement de déplétion de la cystine (TDC): Un traitement qui agit pour réduire l’accumulation de cystine dans les cellules. Renseignez-vous sur cette option de médicament.
Analyse du taux de cystine: Une analyse de sang qui mesure la quantité de cystine dans les globules blancs à un moment donné. Il existe deux analyse qui peuvent mesurer les taux de cystine : les leucocytes mixtes et les granulocytes.
Dialysis: Un traitement médical visant à nettoyer le sang lorsque les reins ne fonctionnent pas comme ils le devraient.
Syndrome de Fanconi: Trouble rénal qui fait perdre à l’organisme les substances importantes nécessaires au maintien d’une bonne santé. Il provoque une soif extrême et des mictions (besoin d’uriner) fréquentes.
Granulocyte: Type de globule blanc qui est prélevé dans un échantillon de sang lors d’une analyse du taux de cystine.
Hypothyroïdie: Affection dans laquelle la glande thyroïde est incapable de produire suffisamment d’hormones thyroïdiennes, ce qui empêche le corps de fonctionner comme il le devrait. Les symptômes courants comprennent, sans s’y limiter, un ralentissement de la croissance, de la fatigue et une prise de poids.
Système immunitaire: Groupe de cellules qui protègent le corps contre les attaques des microbes.
Infertilité: Incapacité à provoquer une grossesse (pour les hommes) ou incapacité à tomber enceinte (pour les femmes). Les femmes en âge de procréer atteintes de cystinose peuvent tomber enceintes.
Greffe de rein: Intervention chirurgicale visant à placer un rein sain d’un donneur dans le corps d’une personne dont les reins sont défaillants.
Leukocytes: Communément appelés globules blancs; une accumulation de cellules qui aident l’organisme à combattre les infections. L’un des deux analyses de niveau de cystine disponibles recueille des leucocytes dans un échantillon de sang.
Lysosome: Partie d’une cellule qui agit comme un « centre de recyclage » en décomposant les protéines en acides aminés. Il s’agit de la partie de la cellule où la cystine est piégée et s’accumule chez les personnes atteintes de cystinose.
Myopathie: Une maladie qui touche les muscles, faisant qu’une personne se sent très faible.
Cystinose néphropathique: Cystinose du rein; souvent appelée cystinose infantile classique parce que ses symptômes apparaissent habituellement au cours de la première année de vie d’un enfant. Il s’agit de la forme la plus fréquente (95 % de tous les cas) et la forme la plus grave de cystinose.
Photophobie: Chez les patients atteints de cystinose, une accumulation de cystine dans les yeux peut entraîner une sensibilité à la lumière ou l’incapacité de l’œil à tolérer la lumière. Elle peut aussi causer des douleurs oculaires et des maux de tête graves.
Rachitisme: Ramollissement et affaiblissement des os chez les enfants, généralement causés par un manque de vitamine D (phosphate) dans le corps.
Globules blancs: Également appelé leucocytes; ensemble de cellules qui aident l'organisme à combattre les infections.
