TRAITER LA CYSTINOSE
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Cystinosis treatment overview
Connaître les traitements pour votre cystinose
Faire des choix de traitement judicieux peut aider les personnes atteintes de cystinose à gérer leur affection aujourd’hui et à prévenir les problèmes de demain. Il existe des médicaments susceptibles d’aider à retarder ou à limiter les dommages causés par la cystinose, appelés traitements de déplétion de la cystine (TDC) et des traitements qui peuvent aider à soulager d’autres symptômes et effets liés à la cystinose. Discutez avec votre équipe de soins de santé afin de mettre sur pied des plans de traitement de la cystinose qui pourraient fonctionner.
Qu’est-ce que le traitement de déplétion de la cystine?
Les TDC sont des médicaments qui agissent pour réduire les taux de cystine dans les cellules. Maintenir des taux de cystine bas peut aider à limiter ou éventuellement à retarder les dommages à l’organisme.
Il y a quelques TDC. Ils agissent pour éliminer la cystine du corps ou des yeux.
Dialyse et greffe de rein
La cystinose affecte les reins, ce qui rend difficile l'absorption par l'organisme des substances dont il a besoin et provoque d'importantes pertes de liquide par les urines (mictions). À terme, les reins peuvent être dans l’incapacité d'éliminer les déchets du sang, ce qui entraîne une insuffisance rénale. En cas de défaillance des reins, une dialyse ou une greffe de reinest nécessaire. La dialyse est un traitement temporaire qui assure le fonction des reins en éliminant les déchets du sang.
Après la greffe, la prise de médicaments permet d’empêcher le système immunitaire de rejeter le rein greffé.
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Suivi des taux de cystine
C’est l’une des choses les plus importantes à faire pour prendre en charge la cystinose.
Objectifs de la prise en charge de la cystinose
L’objectif principal de la prise en charge de la cystinose est de ralentir la progression de la maladie en ayant un plan qui fonctionne.
Vivre avec la cystinose
Conseils pour faire face aux défis quotidiens de la cystinose prodigués par d’autres personnes atteintes de la maladie.
Objectifs de la prise en charge de la cystinose
La prise en charge de votre cystinose est essentielle pour vivre pleinement votre vie. Le meilleur moyen d'y parvenir est de prendre des mesures susceptibles de retarder ou de limiter les dommages causés par la cystinose à l'organisme. Et le seul moyen de retarder ou de limiter les dommages est de maintenir vos niveaux de cystine bas.
L’une des choses les plus difficiles dans la gestion de la cystinose est de rester motivé pour prévenir de futurs problèmes de santé. Ce qui est particulièrement vrai lorsque vous vous sentez bien. En fait, vous ne pouvez pas sentir la cystine s’accumuler dans vos cellules. Au contraire, l’accumulation de cystine endommage lentement l’organisme et peut entraîner des problèmes plus graves au fil du temps. Voilà pourquoi il est important de maintenir un faible taux de cystine, pas seulement de temps en temps, mais en permanence. Se fixer un objectif de gestion de la cystinose et s’y tenir peut aider.
Atteindre vos objectifs
Définissez et respectez vos objectifs de prise en charge de la cystinose en travaillant avec votre médecin et votre équipe de soins de santé. Commencez par :
En savoir plus sur votre maladie
- Découvrir ce qu’est la cystinose et ses effets sur votre organisme
- Se renseigner sur la cystine et sur la raison pour laquelle il est si important de maintenir de faibles taux de cystine
- Comprendre suffisamment la maladie bien pour l’expliquer en termes simples. En savoir plus
Connaître vos options de traitement
- Discutez avec votre médecin des options de traitement qui s’offrent à vous et de leur fonctionnement. En savoir plus
Créer un plan de traitement
- Assurez-vous de prendre vos médicaments comme il vous a été prescrit pour gérer vos taux de cystine
Respecter votre calendrier de traitement
- Prenez vos médicaments tous les jours, à l’heure et selon les directives de votre médecin.
- Faites un rappel en réglant des alarmes sur votre téléphone intelligent, en téléchargeant une application de calendrier de traitement ou en tenant un calendrier.
Suivi de vos progrès
- Vérifiez les taux de cystine avec des tests. Ils sont le seul moyen dont votre médecin et vous-même disposez pour savoir dans quelle mesure vos taux de cystine sont bien gérés. Découvrez comment
Le soutien est essentiel
Vous savez qu’il est important de prendre en charge la cystinose tous les jours, mais vous savez aussi à quel point cela peut être difficile. Heureusement, d’autres personnes atteintes de cystinose peuvent vous aider à atteindre vos objectifs. Les personnes comme vous comprennent mieux les défis de la cystinose que quiconque.
Suivi des taux de cystine
Qu’est-ce qu’un test de taux de cystine?
Les tests de taux de cystine mesurent la quantité de cystine dans les globules blancs En plus de suivre attentivement un plan de traitement, passer des tests de routine est essentiel. Les tests sont la seule façon de connaître le taux de cystine d’une personne.
Raison pour laquelle les tests de taux de cystine sont importants
Le suivi des taux de cystine au fil du temps aide les personnes et leurs médecins à savoir si leur traitement ests efficace. Connaître le taux de cystine d’une personne aidera un médecin à décider si une posologie doit être modifiée. Avoir la bonne posologie est le seul moyen d'aider à retarder ou à limiter les dommages causés à l'organisme.
Deux tests de cystine. Deux taux cibles.
Il existe deux types d’analyse du taux de cystine. Ils mesurent les taux de cystine différemment.
| Type d’analyses du taux de cystine dans les globules blancs | Test de leucocytes mixtes | Test des granulocytes |
| Plage de taux de cystine cible | Inférieure à 1,0 nmol ½ de cystine/mg de protéine | Inférieure à 1,9 nmol ½ de cystine/mg de protéine |
| Quand faire le test | Le médecin demandera une analyse du taux de cystine dans le sang, s'il le juge nécessaire. | |
Il est important de travailler avec un médecin pour décider quelle analyse du taux de cystine vous convient. Sachez toujours quelle analyse est effectuée : les résultats signifient différentes choses avec différents tests. Le même type d’analyse doit être effectuée chaque fois pour aider à comparer les résultats du test au fil du temps.
Le choix du moment est important
Il est important de faire analyser les taux de cystine au bon moment pour obtenir des résultats de test utiles. Demandez à votre médecin à quelle heure de la journée faire tester votre taux de cystine.
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Trouver votre traitement pour la cystinose
Discutez de vos options de traitement avec votre médecin.
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